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Consulados da Chape arrecadam quase R$ 20 mil para campanha "Ame Sofia Helena"

O Consulado da Chapecoense em Campinas do Sul teve participação decisiva na campanha em favor de Sofia Helena.

Portal São Miguel
por  Portal São Miguel
16/06/2020 20:36 – atualizado há 3 anos
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A batalha da pequena Sofia Helena ganhou um grande reforço nas últimas semanas. A partir da divulgação do clube, os consulados da Chape de diversos municípios se engajaram com a causa e realizaram uma verdadeira força tarefa a fim de arrecadar valores e contribuir com a ação. A publicação é do Portal São Mguel.

A iniciativa de contribuir com a campanha partiu do Consulado de Saudades - município onde a pequena Sofia reside com os seus familiares - mas logo foi abraçado por outras cidades. Entre os dias 15 de maio e 10 de junho, foi promovido um "leilão beneficente" de três camisas oficiais do clube com dedicatórias do ex-atleta e, agora, superintendente de futebol da Chapecoense, Neto.

Para participar, bastava depositar o valor da oferta num envelope. Os consulados da Chapecoense de Concórdia, Cunha Porã, Maravilha, São Miguel do Oeste, Cordilheira Alta, Campinas do Sul e Panambi se engajaram na causa e, no total, R$ 19.266,25 foram arrecadados - sendo 42 contribuições de grupos e 45 contribuições individuais.

As camisas do leilão foram arrematadas pela torcedora Luzia Vacarin, de Cunha Porã, pelo torcedor Rogério Welter, de Chapecó, e pelo grupo de Veteranos Sênior de Saudades. Após a apuração dos valores e a destinação dos prêmios, o responsável pelos consulados da Chapecoense, Dorlei Mattei, agradeceu o empenho de todos e falou sobre a importância da iniciativa. "Agradecemos, imensamente, aos Consulados, Associações e pessoas que contribuíram, fazendo com que os resultados se tornassem altamente positivos. Esperamos que essa ação sirva de exemplo para outras associações, pois a luta continua e ainda temos muito o que fazer para alcançar os valores necessários para salvar a pequena Sofia Helena".

Quem também tiver a intenção de ajudar pode acessar www.amesofiahelena.com e realizar a doação através de depósito bancário ou da vaquinha virtual.

AME SOFIA HELENA

Sofia Helena nasceu em 26 de julho de 2019 e, aos 8 meses de idade, foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença. Doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

A Sofia Helena, já recebeu uma dose de medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), único tratamento existente no Brasil para tratar a doença, porem o referido medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, mas retarda os avanços da mesma. Atualmente a Sofia Helena, apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e tronco, e tem sua imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença.

No entanto essa atrofia não afeta o cognitivo da criança, ela consegue entender um pouco do que os pais falam, se expressa com os olhos e sorrisos, como se soubesse da batalha que estão enfrentando e pedindo fé e esperança, que com a ajuda de todos e de Deus, vai conseguir um dia, caminhar, falar, brincar, viver como uma criança normal e saudável.

A campanha busca um novo tratamento para a doença AME, que tem como princípio, a regeneração genética neuromuscular, para que, Sofia viva o mais próximo de uma criança normal.

Em maio de 2019 foi aprovado pela FDA dos EUA (empresa equivalente a ANVISA no Brasil), a nova terapia genética que alicerça melhorias positivas do quadro da doença, podendo dar a chance de Sofia Helena ser uma criança saudável e lhe garantir longos anos de vida. O medicamento/tratamento chama-se Zolgensma e sua dose única, custa 2,1 milhões de dólares, sendo o medicamento mais caro do mundo no momento.

"Além do valor ser astronômico, esse tratamento pode ser feito somente até os 2 anos de vida, temos um tempo muito curto para tamanho objetivo, mas temos fé que vamos conseguir e conquistá-lo, com ajuda de todos. Não temos ainda, indícios que podemos conseguir esse tratamento pelo estado, uma vez que persiste um entendimento judicial consolidado por decisão no STF, em que o governo não é obrigado a custear tratamento com remédios não liberados pela ANVISA e constantes na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS", consta no site da campanha.

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