Atendimento
Uma família de Saudades, no estado de Santa Catarina, pede ajuda para uma missão muito grande: conseguir R$ 9 milhões para o tratamento médico da pequena Sofia Helena, que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). É um plano milionário, uma campanha grandiosa, esse é o remédio mais caro do mundo, mas não é impossível.
Sofia Helena nasceu em 26/07/2019, e aos 8 meses de idade foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença. Doença genética neuromuscular, é caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.
A Sofia Helena, já recebeu uma dose de medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), único tratamento existente no Brasil para tratar a doença, porém este medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, apenas retarda os avanços da mesma.
Atualmente a Sofia Helena, apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e tronco, e tem sua imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença.
No entanto essa atrofia não afeta o cognitivo da criança, ela consegue entender um pouco do que os pais falam, se expressa com os olhos e sorrisos.
A campanha busca um novo tratamento para a doença AME, que tem como princípio, a regeneração genética neuromuscular, para que, Sofia viva o mais próximo de uma criança normal.
Em maio de 2019 foi aprovado pela FDA dos EUA (empresa equivalente a ANVISA no Brasil), a nova terapia genética que alicerça melhorias positivas do quadro da doença, podendo dar a chance de Sofia Helena ser uma criança saudável e lhe garantir longos anos de vida. O medicamento/tratamento chama-se Zolgensma e sua dose única, custa 2,1 milhões de dólares, sendo o medicamento mais caro do mundo no momento.
Além do valor ser astronômico, esse tratamento pode ser feito somente até os 02 anos de vida. A família tem um tempo muito curto para tamanho objetivo, mas tem fé em conseguir e conquistá-lo, com ajuda de todos.
Ainda não temos indícios de que podemos conseguir esse tratamento pelo estado, uma vez que persiste um entendimento judicial consolidado por decisão no STF, em que o governo não é obrigado a custear tratamento com remédios não liberados pela ANVISA e constantes na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS.
Através da campanha @amesofiahelena, a família busca arrecadar os aproximados R$ 9.000.000,00 (nove milhões de reais) para arcar com os custos do tratamento. A campanha abrange um grupo enorme de voluntários em todo Brasil, que estão engajados pelo mesmo objetivo, tomando iniciativas, realizando campanhas das mais diversas para arrecadar o valor necessário.
Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos, estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo.
Aqui está o link para doação através da vakinha on line:https://www.vakinha.com.br/vaquinha/amesofiahelena
Mas as doações também podem ser feitas por agências bancárias:
➡️Sofia Helena Helfer (Titular)
➡️CPF: 151.347.989-07
Banco do Brasil
Código Banco:001
Agencia: 5279-5
Conta corrente : 7.314-8 .
Banco Sicoob
Código Banco: 756
Agência: 3036
Conta corrente: 39.148-4
Caixa Econômica Federal
Código Banco:104
Agencia: 2894
Operação: 013
Conta poupança: 18077-6 .
Banco Sicredi
Código Banco: 748
Agencia: 0230
Conta Corrente: 50956-5
Banco Cresol
Código Banco: 133
Agencia: 2580-1
Conta Corrente:5560-3
Banco Bradesco
Código Banco: 237
Agencia: 1209-2
Conta Corrente:1000542-6
Pic Pay
https://app.picpay.com/user/amesofiahelena
